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Ninguém prepara você pra cuidar de alguém com Alzheimer

Como encarar uma doença capaz de virar a vida de cabeça pra baixo.

Fernanda Nascimento

O Alzheimer é o tipo mais comum de demência, uma condição progressiva que compromete memória, raciocínio e comportamento. No Brasil, 1,8 milhão de pessoas vivem com a doença — e esse número pode triplicar até 2050. 

Mas as estatísticas não falam de quem está do outro lado do diagnóstico. Nem do desafio que vem junto com o trabalho do cuidado: aprender a olhar pra quem está ali, e não pra quem não está mais.

Cuidar de alguém com Alzheimer significa aceitar muita coisa de uma vez: uma nova realidade, um novo papel, um jeito diferente de se relacionar com quem você ama… e a falta de controle sobre tudo isso.

Cadê o roteiro?

Do nada, sua avó começa a falar baixarias, seu pai não sabe que dia é hoje, sua mãe não te reconhece — ou, pior, quer saber o que você está fazendo na casa dela. Cada quadro é diferente e entender as mudanças de comportamento de uma pessoa com demência leva tempo e custa uma paciência que às vezes parece impossível existir.

Sinais pra ficar de olho entre os idosos
(mas o diagnóstico é sempre com um médico)
. Perda frequente de memória recente.
. Repetição de perguntas ou histórias.
. Dificuldade de planejamento e concentração.
. Desorientação no tempo e espaço.
. Mudanças de humor ou comportamento.
. Desinteresse por hobbies e atividades sociais.
Fonte: Alzheimer's Association

Encontro no desencontro

Nem todo mundo que é cuidado um dia cuidou. E muita gente se vê responsável por familiares com quem tinha uma relação difícil ou distante. Às vezes isso é só um grande peso. Mas, em outras, a doença pode mudar completamente a dinâmica do relacionamento ao derrubar filtros e barreiras que a pessoa tinha antes.

É normal sentir:
Raiva
Solidão
Vergonha
Amor
Culpa
Medo
Ternura
Saudade
Tristeza
Exaustão

Quem cuida de quem cuida?

Um dos trabalhos mais exigentes e invisíveis que existem, o cuidado ainda recai principalmente sobre as mulheres — filhas, irmãs ou cônjuges que às vezes precisam conciliar essa responsabilidade com a carreira, os filhos e os estudos. Além da divisão de tarefas com o resto da família, acompanhamento psicológico e grupos de apoio são caminhos possíveis pra encarar a culpa, o cansaço e a solidão.

Ler pra entender

→ Antes que apague, de Natalia Timerman (Companhia das Letras)

→ Enquanto você está aqui, de Camila Appel (Fósforo)

→ Coisas presentes demais, de Flávia Péret (Relicário)

→ O bom do Alzheimer, de Claudia Alves (Sextante)

→ Afetos colaterais, de Bettina Bopp (Planeta)

→ Alguém que eu costumava conhecer, de Wendy Mitchell (BestSeller)

→ Viagens a terras inimagináveis, de Dasha Kiper (Todavia)

“Quando soube que meu pai tinha Alzheimer, não consegui deixar de ter esperança de que uma descoberta viesse. Por muito tempo essa esperança não tinha base. Mas estamos entrando em uma era de ouro da pesquisa sobre Alzheimer. Nosso conhecimento sobre o cérebro humano cresce em ritmo acelerado, e isso está revolucionando a forma como os cientistas trabalham pra salvar vidas.”

Bill Gates, cofundador da Microsoft e um dos principais investidores em pesquisa sobre Alzheimer, em artigo publicado no LinkedIn